Уже почти два года, как в Новосибирске работает проект «Передышка» - первый и пока единственный в регионе. Он предназначен для родителей, имеющих детей-инвалидов с различными заболеваниями - нарушением опорно-двигательного аппарата, ДЦП, умственной недостаточностью, поведенческими нарушениями, синдромом Дауна и другими особенностями развития.
Проект развивается на базе Комплексного центра социальной адаптации инвалидов. Его суть - создание реабилитационной среды для детей-инвалидов и обеспечение «передышки» для их родителей, неотрывно находящихся рядом со своим с ребенком. С больными детьми в центре занимаются педагоги, логопеды, дефектологи, неврологи, психиатры. Более подробно о программе «Передышка» наш корреспондент узнал, побывав в Комплексном центре.
Немного истории
Центр адаптации возник не на пустом месте; еще в военное и послевоенное время нужно было давать образование и профессию людям, получившим физические недуги. Им требовалась помощь специалистов, чтобы приспособиться к новой жизни, и не чувствовать себя выброшенными из общества. Современное здание было построено в 1970 году и до недавнего времени здесь размещалось образовательное училище-интернат для инвалидов. А в 2009 году учреждение стало Комплексным центром, предоставляющим социальные, медицинские и образовательные услугами. Сперва принципы работы были прежними: ставка делалась на молодых инвалидов, которым необходимо получить первые навыки для овладения профессией. Но в конце 2012 года внимание специалистов привлекли родители детей-инвалидов, которые зачастую оставались один на один со своими проблемами. В сотрудничестве с Обществом инвалидов Ленинского района (председатель Наталья Скаредов) была выработана концепция проекта «Передышка».
Загнанные в угол
Мы понимали, - рассказывает замминистра социального развития Новосибирской области Галина Лысова, - что дети с нарушением опорно-двигательной системы, да еще умственной отсталостью - тяжелая ноша для их родителей. Социум для таких ребятишек - это их дом с четырьмя стенами. А ведь маме надо как-то решать вопрос с физиолечением ребенка, лечебной физкультурой, обучением, контактировать с медико-педагогической комиссией. Да и самой нужно как-то жить! На тот же медосмотр, в больницу самой мамочке сходить невозможно - она привязана к дому, к ребенку-инвалиду. Мы видели, что эти мамы (к сожалению, в основном это неполные семьи) - наши потенциальные подопечные. Видели, как они поставили на себе крест, и понимали, что нужно что-то делать.
Мамам нужна была передышка, а детям - социальная адаптация. Ребятам важно было общаться со сверстниками и не менее важно - получить помощь медиков и педагогов. И сегодня уже можно подводить первые итоги!
” За три года существования Центра в нем получили помощь 100 ребят. Два года работы программы «Передышка» показали, насколько она востребована, а главное - полезна. Кто-то из детей за это время встал на ножки, воспользовавшись ходунками, кто-то взял ложку и стал есть самостоятельно. Кто-то научился открывать кран с водой, многие отказались от памперсов, а это тоже большое достижение.
Дети стали менее агрессивны и более общительны. Специалистам пришлось немало потрудиться, чтобы минимально адаптировать особых детей к жизни в обществе.
Со своей стороны руководство Центра сделало немало для комфорта деток: в туалете для детей-колясочников для них появилось свое отделение, а в актовый зал, где проходят концерты и праздники, стало возможным попасть на подъемнике.
” Родители в то время, пока с их детьми занимались в этом центре по программе «Передышка», смогли решить свои проблемы. Некоторые мамочки устроились на работу, другие получили новую специальности, кто-то, наконец, смог заняться квартирным вопросом, есть мамочки, которым удалось наладить личную жизнь и выйти замуж. В нескольких семьях появились братишки и сестренки маленьких гостей Центра - кстати, все здоровые дети. То есть, семья получила возможность развиваться, жить полноценной активной жизнью.
Что дальше?
Но такая реабилитация в Комплексном центре занимает только полгода. А как быть дальше? Да, мамочки устроились на работу, у их детей появилась динамика развития. Но как эти достижения закрепить? Ведь все это снова может сойти на нет, если детьми не заниматься…
” В министерстве соцразвития и в самом центре подумали, посоветовались, поговорили с родителями, и пришли к мнению, что нужно открывать места на платной основе. Родители эту идею поддержали, поскольку у мамочек появилась возможность работать.
Курс реабилитации у нас 6 месяцев, - говорит директор Комплексного центра Лариса Пугачева, - потом, если родители хотят, они идут на платное обслуживание. А затем они опять могут вернуться на бюджет, при наличии свободного места. Мы ведь должны дать возможность прийти к нам и другим нуждающимся детям.
”- Самый полный набор услуг в платном отделении - около 10 тысяч рублей за 21 день. Но родители не всегда используют 21 день, когда-то они могут привести ребенка, а когда-то нет, и в среднем получается порядка 7 тысяч рублей в месяц. Все тарифы у нас утверждены правительственным департаментом по тарифам, цены вполне разумные. Пока в комплексе 26 бюджетных и 10 платных мест, и этого вполне хватает.
Но если возникнет необходимость, мы будем открывать новые места. Сегодня отделение рассчитано на детей в возрасте от 7 до 11 лет. Но родители уже тревожатся, а что же будет дальше с их подросшими детьми? Поэтому сейчас мы думаем о создании в отделении мест для подростков 12 - 14 лет.
Как попасть в Комплексный центр?
В настоящее время никаких сложностей с тем, чтобы попасть сюда, нет. Напротив, если раньше мамочки искали такие «пристанища», то теперь руководство центра идет в народ.
Сейчас не они ищут нас, а мы их, - рассказывает Лариса Пугачева . - Мы здесь, мы готовы работать, готовы принимать новых детей, и хотим, чтобы о нас узнали. Очередей, естественно, не допустим - найдем выход из положения. Поэтому стать популярными не боимся.
”- Когда мы только открылись (а это было 1 августа 2013 года), и пошли первые родители, то они были очень обеспокоены, что кто-то придет сюда еще и им сократят период реабилитации. И настолько крепко держали информацию о нашем учреждении в секрете, что скрывали ее даже от самого близкого окружения. Но наша цель - охватить как можно больше семей, в которых есть дети-инвалиды.
Специалисты центра сами стали распространять информацию: работать с коррекционными школами, бывать в поликлиниках, на социально-медико-психологических комиссиях. И теперь о них знают многие и обращаются непосредственно в Центр. Сотрудники учреждения курируют таких людей, подсказывают, как собрать пакет необходимых документов, координируют этот процесс. Ведь такого, чтобы родитель захотел к попасть, но не смог, быть не должно. С 1 января ситуация должна измениться в лучшую сторону, потому что именно в январе вступил в силу новый, 442 -й закон о социальном обслуживании, по которому органы социальной защиты, расположенные на той территории, где проживает ребенок-инвалид, должны активно работать с такими детьми и их родителями, направлять их в реабилитационные центры.
” С 1 января Комплексный центр напрямую стал работать с отделами соцподдержки, рассказывать о том, какие услуги он может оказать, кто в него может прийти. А соцзащита в свою очередь должна помогать родителям, подталкивать их, чтобы они занимались ребенком, настраивать на положительный результат.
В нашем центре, - продолжает Лариса Дмитриевна, - реабилитацию по программе «Передышка» могут проходить дети из всех районов и городских округов области. Сейчас это в основном ребята из Ленинского, Кировского, Новосибирского сельского районов и города Обь.
Для получения дополнительной информации о реабилитационной программе можно обращаться в Комплексный центр адаптации инвалидов по телефону 314-79-72. Подробности есть на сайте Центра .
А чтобы собрать необходимые документы, родителям нужно идти в органы социальной защиты по месту жительства. Там и формируется пакет документов на ребенка, его личное дело, создается индивидуальная программа реабилитации. По времени оформление занимает около недели: ведь вам не придется проходить медицинское обследование, достаточно выписки из карты ребенка.
Фото с сайта Комплексного центра социальной адаптации инвалидов
Считаете эту информацию важной?
О проекте «Передышка» я узнала от мамы Снежаны. Она в проекте давно и очень мне его советовала. Так получилось в семье, что в 61 год я стала приемным родителем родного 8-летнего внука, «бабушкой-одиночкой». Хотя есть и другие родственники, но они открестились от помощи мне в воспитании ребенка. Была даже сказана фраза другой бабушкой «ты сама подписалась под это вот теперь и неси свой крест».
Быть мамой-одиночкой тяжело, а бабушке-одиночке тяжелее поверьте. Порой я впадала в отчаянье от кучи проблем, неотложных дел, нехватки времени решать их и от людской черствости. И как глоток свежего воздуха — «Передышка». Без бюрократии, без волокиты с которой все время сталкиваются приемные родители в госорганизациях, меня включили в проект.
Ребенок у меня особенный, к чужим относится настороженно, я боялась, что ничего не получится и он в голос кричал «я не буду ни с кем оставаться и играть». Но опять случилось чудо — он увидел приятную девушку, которая пришла к нам, послушал наше общение из другой комнаты и сам пришел, и начал разговаривать.
Сейчас 2 раза в неделю я не мучаюсь с выполнением домашки. Делается с ситтером быстро и без капризов. А я в это время начала разгребать свои неотложные дела и почувствовала себя не такой одинокой.
Большое спасибо команде проекта! Спонсорам! Вы буквально спасаете людей от бед своей поддержкой. Заставляете верить, что есть добро еще в этом мире! Есть люди не словом, а делом помогающие таким семьям, как у нас.
Теперь я верю что все будет хорошо!!!
Я приемная мама двоих детей: Ефима (2 года) и Иларии (6 месяцев). Сын у нас подкидыш, он пролежал всю ночь у дверей больницы в сумке, переохладился и чуть не умер. Его выхаживали в реанимации с пневмонией. Мы забрали его, когда ему было 2 месяца. Сынок растет очень умненьким, в свои 2 года говорит уже все и чисто, выучил весь алфавит, рассказывает вместе со мной стихи Агнии Барто. Дочку мы взяли в марте, это был лучший подарок на 8 марта в моей жизни.
Когда муж вышел на работу я поняла, что мне нужна помощь. Ефим у нас очень активный, особенно сложно было гулять с двумя детьми. Поэтому я стала искать варианты. Нужна была няня на прогулку. Тогда-то я и обратилась в . Я если честно очень переживала и боялась доверять своих деток бебиситтеру, но все прошло довольно гладко.
С бебиситтерами я могла спокойно покормить детей, собрать на прогулку, погулять, вернуться и переодеть их. Для нас эта помощь очень существенна.Пока дети занимают все наше с мужем время. Если повезет, и мы будем и дальше в проекте, есть в планах и выход куда-то с мужем, хоть погулять на часок вдвоем. Спасибо, мы очень благодарны!
Проект «Передышка» – это моя радость и спасение. Вот уже почти год, как к нам два раза в неделю по утрам приходят девочки из этого проекта – бебиситтеры. Они гуляют с ребенком по два часа. За эти два часа я успеваю поработать, сделать всякие разные дела, а иногда – главное – просто побыть одна.
У нас есть бабушка, есть родственники, которые готовы приехать и отпустить нас с мужем вечером в гости или по делам, но, конечно, мне бы никогда не пришло в голову кого-то просить приезжать, чтобы просто погулять или поиграть с сыном, пока я буду дома. А «Передышке» все равно, что я буду делать в это время, она просто помогает. Спасибо!
Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.
Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок
Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.
Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.
Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники (проект ). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.
Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».
А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» — без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни — а детям было уже 11 лет — смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…
«А еще, — рассказывает Ксения Коваленок, — был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».
Это для нас квартирный ремонт — нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений — он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.
Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети — тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.
Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.
«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, — говорит Ксения Владимировна. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».
Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый — это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» — это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.
Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание — требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.
Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.
Для многих контакт с центром — как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?
Является проектом . Поддержать его вы можете, став .
Программа «Передышка» проходит у нас по воскресеньям. На четыре часа к нам приходят дети, подростки и молодые люди с особенностями развития и остаются без родителей с нашими волонтерами. Задача «Передышки» в том, чтобы у родителей было немножко времени, которое они могут потратить только на себя. Некоторым ребятам повезло: они посещают школу или колледж, но в основном это молодые люди с очень тяжёлыми нарушениями, которых никуда не берут, поэтому они всё время сидят дома. Для них это единственная возможность общения и социализации, а для родителей - побыть без ребёнка и отдохнуть хотя бы 2 раза месяц.
Ребят привозят в ЦЛП, они постепенно заходят в игровую. Видно, что они соскучились и рады встрече, рассаживаются в круг. Педагог Саша берёт гитару, раздаёт ребятам музыкальные инструменты: бубны, маракасы. На «Круге» все приветствуют друг друга, поют песенки, потом идут в зал петь и танцевать.
Роберт не доходит до зала и остаётся стоять на лестничной площадке. Бобу 18 лет, в ЦЛП он занимается с детства. У него аутизм, он не пользуется речью и практически не общается с окружающими. Он как будто находится в своём собственном мире, раскачивается, периодически вскрикивает и прислушивается к эху. «Бобу трудно проходить в двери, переходить из одного помещения в другое. Он вообще очень сложный человек, с ним непросто наладить контакт», - рассказывает волонтёр Алина, - мне пока ещё не совсем это удаётся. Вот, попробую заманить его звуками флейты«.
Алина достаёт флейту и наигрывает тихую мелодию. Боб перестаёт раскачиваться и замирает, делает несколько быстрых шагов и останавливается рядом с Алиной, наклоняется и прислушивается к звукам флейты. Потом что-то вскрикивает, как бы отвечая флейте и, так же внезапно развернувшись, возвращается обратно на лестницу. «Для Боба всё равно важно приходить сюда. Хотя он и не участвует напрямую в общей жизни, он всё равно рядом, воспринимает её», - считает Алина. Видно, как он рад, когда встречает Женю и Риту, которых он знает с детства. Для них это возможность общения.
Боб живёт вместе с бабушкой, она заботится о нём с самого рождения. Бабушка Роберта говорит, что у него появились некоторые социальные навыки. Дома он научился есть сам, заваривать себе чей и даже мыть посуду. А ещё Роберт очень здорово рисует.
Ребята с сопровождающими собираются на прогулку по территории Центра. Некоторые молодые люди остаются помогать готовить обед. «Вот Женя. Когда я только пришла в группу, я думала: как же с ней сложно. А сейчас мы подружились, она - такая прекрасная, я её очень люблю», - рассказывает педагог Таня. Женя очень чувствительная и нежная девушка, она тоже любит Таню, улыбается ей, иногда обнимает, прогулка за руку с Таней вокруг Центра лечебной педагогики ей доставляет большое удовольствие. Для Жениных родителей «Передышка» - единственная возможность отдохнуть.
Люба идёт на прогулку по территории ЦЛП вместе с волонтёром Игорем. Видно, что она осознаёт себя барышней, ей хочется слушать красивую музыку и танцевать. Игорь ставит музыку из мюзикла «Нотр дам де Пари» и они танцуют под неё прямо на улице. Люба совершенно счастлива.
Насте 17 лет, она живёт вместе с мамой. Маме очень сложно с ней: у девушки тяжело проходит переходный возраст. Когда Настя дома, она совершенно не отпускает маму от себя, протестует, даже если мама закрывает дверь в ванную комнату. По словам руководителя группы Алёны, мама очень устаёт от этой ситуации. И Насте, и её маме, - обеим очень важно, чтобы у них было время, когда они могут побыть по отдельности. Как-то раз Настина мама выглядела очень уставшей, когда привела дочь к нам. Через 4 часа она вернулась за Настей очень довольной и спокойной и сказала: «Спасибо вам большое, я хотя бы голову спокойно помыла!».
Варе 16 лет, у неё ДЦП, и она передвигается на коляске. В Центре она занималась с детства, сейчас учится в школе. «Я тут в качестве волонтёра. Я знаю, как тут всё устроено и объясняю другим ребятам, как нужно себя вести», - с гордостью говорит Варя. Есть и ещё несколько взрослых с особенностями, которые достаточно хорошо социализированы, они приходят на «Передышку&raqo; помогать. Это очень здорово для них, ведь они чувствуют себя нужными и реально помогают с теми ребятами, у которых более тяжёлые нарушения. К тому же, для молодых людей это ещё и возможность пообщаться. Например, Андрей Дружинин, с аутизмом, приходит аккомпанировать на пианино во время репетиции, которую проводит наш неутомимый Саша в самом конце «Передышки». Саша решил поставить с ребятами мюзикл в конце года. Молодые люди с энтузиазмом репетируют свои роли. Ждём с нетерпением премьеры!
Загрузка...